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听张教授说,倘若王益不立刻进行抗病毒治疗,那么很可能连两年时间都不到就要离开这个人间了。但王益却无意中又将这个话题转开,“孩子马上就要开学了,米也吃不了几顿了……”在座的人都默默地低着头,气氛特别的压抑。他现在所面临的问题不只是艾滋病,最主要的问题是他的生活都不能正常地继续下去。
这时,我就对他说:“国家现在不是实行四免一关怀了吗?你怎么不去争取呢?让孩子免费上学。他就像被电触了一样立刻反驳道:”不行,无论如何也不行,不管怎么我都不能让所有人都知道我是艾滋病感染者,更不能让老师和同学因我是孩子他爸爸而让孩子受到歧视,我现在还活着,累死我都不能让亲人受到伤害。“一直以来,我都感觉自己是最可怜、最不幸的人。可如今我看到了比我还值得同情的人,他们因为穷才感染上了病菌,这是生活所迫。就在生命即将结束时也要为整个家燃烧自己,他的悲伤、无奈又有谁能够理解呢?面对国家的优惠政策,他只有艳羡的份,为了孩子他只能承受这些……
朋友们,宣传艾滋病,只要每人都多做一点点,那么百合花就会绽放。
只要我们人人都献出一点爱,世间将变成美好的人间。希望健康的人们能够再不歧视艾滋病患者并再多给他们一些温暖、阳光,就像给他们送去了百合花,因为这里也需要花的芬芳。
10。4 热爱生命,珍惜生命
用坚强,告别过去
用信心,创造未来
用善良,点燃温暖的希望
上次在复旦大学演讲完之后,今天我们又做了一次听课学生问卷调查。
据结果显示:75%的同学表示愿意和感染者或病人成为同学,同事甚至朋友。25%答案为说不清或不愿意。医学院的学生毕业面临的工作基本上都是到各个疾控部门,医院工作。在他们未走出校门之前与感染者近距离接触并参加培训是特别必要的。
尤其是从事艾滋病方面工作的医生,病人需要医生不只是会看病,更重要的是还要帮助感染者进行心理治疗,重新树立生活的信心。几乎所有的感染者在刚开始时都不能正确对待残酷的现实,都会把医生当作自己最亲近的人。医生就要明白患者的内心需求,所面临的巨大压力,及时帮助他们排除心理障碍,鼓励有劳动能力的感染者继续工作。很多感染者都是医生帮忙走出痛苦阴影,重新开始生活的,我就是一个很好的例子。
我永远也忘不了那些医生,志愿者及感染者朋友,他们给了我太多的关心和照顾,桂希恩教授、学校书记、小白、王志、网友……我要感谢的人太多了。人都需要倾诉、交流,尤其艾滋病人基本上都非常孤独,害怕世俗的眼光,但内心深处很渴望亲人、朋友不要疏远自己。再加上这个病又不能毫无顾及地给任何人去讲。大部分感染者后来最信任、最依赖的朋友就是医生。我接触到的所有医生都非常有责任心,对我的事情守口如瓶。我也希望医学院的同学将来要从事这方面的工作,首先要培养自己的医德,尊重病人的权利,虽然我们已是艾滋病感染者,但我们也是人,也是有自尊的。而且对病人的隐私保密,这是对一个合格医护人员最基本的要求。
我现在把自己用整条命换来的教训,以及现在卑微的生存状况展示给公众。我并不是希望作为个要来引起争论,只是希望人们能够引以为鉴。从最近的统计数据来看:我国从1985年发现首例艾滋病病毒感染者至今,感染者累计已达100万人,其中病人数累计达20万人以上,死者近半。如果我们现在再不严肃对待,到2010年,我国艾滋病病毒感染者将超过1000万人。艾滋病病毒感染者每年正以40%的速度递增。如果人人都以为艾滋离自己比较遥远,数据累计达到100万,平均每1300个人中间就有一个艾滋病人,大家还没觉得危险的话。再往后算,如果真正达到1000万时,平均每130个人中间就有一个人是病毒携带者或病人,那国家连艾滋病的事都忙不过来,还谈何发展?
10。5 网络温暖我的心
我始终坚信
这世界不会失去温暖
而我,也会将自己燃烧
除了医生之外,我最多的知心朋友就是感染者了,因为大家有着类似的经历,面临相同的命运,拉近了彼此内心的距离。我年轻单纯,生活中,如果我遇到一些突发事件缺乏处理经验,大家都会一起帮助我想对策。
特别是在我面对艾滋病给我带来的压力不知道该怎么办时,无论是通过什么方式,都会有许多感染者朋友鼓励我,帮助我。当我看到一些他们写给我的信件时,我心情就会放松许多,我的精神也为之鼓舞。
尤其在6月份,是我感染艾滋病以来压力最大的一段时间,本来也有思想准备,但比实际想象的要糟糕的多。一时间面对来自各方面的舆论压力,网上的辱骂、批判,现实中也差点遭受人身攻击,为此也失去了干了8个多月的工作。有许多感染者朋友从精神上鼓励我、支持我,把我从痛苦中解救出来,变得更加坚强、更加自信。
当时,在面对这一残酷的现实时,我对自己失去了信心,不知道自己还能坚持多久?在我痛苦挣扎的时候,我认识了北京的小李,他告诉我说,他看到有关我的报道后,就非常想认识我。我听后心灵深处得到了一丝安慰。
自从认识小李以后,我们每天互发几十条短信,他经常发幽默的短信来安慰我,我们开着玩笑。虽然我们之前彼此之间并没有见过面。但在我的脑子里,他是一个很阳光,很幸福的人。其实事实并非我想象的那样,9月份,我到北京时才发现,他的腿都不能正常行走,必须拄拐。偶尔的一次,在他的博客里看到他记录的当天日记,“我的腿很疼,我是在努力跟朱力亚开着玩笑,因为她现在不快乐,需要帮助。”当时,我真的十分感动,这给了我一股巨大的力量,让我不得不坚强地活下去。
我这个人是很少流泪的,最起码在我走出那个阴影后,我几乎是不流的,但是有一个网上的朋友让我掉下了眼泪。那天我打开邮箱,里面像往常一样有很多信件。当时我就无意中打开了一个贺卡,上面写着:朱力亚,您好!如果你不想和我做朋友的话,就说一声,我以后就不再打扰你了。可是如果你愿意和我做朋友的话,那就把你的账号告诉我,我把我这个月的工资寄给你,虽然不是太多,但是天冷了,你买双靴子穿吧……当时看到那封信,我真的忍不住流下了眼泪。她怕我受冻了,就要把她仅有的200元工资给我。当我打开又一封邮件时,我才发现里面居然有20多封都是那位老师发来了。所以那一夜我哭了好久,好长时间没哭过的我,泪水在那一夜真的决堤了……后来又知道她是一位30多岁的母亲。都说母爱无价,我是真的体会到了。
后来,我又在网上加入到一个感染者的QQ群里,也许是因为只有在网上虚拟的空间里,大家才会无拘无束地坦白自己的病情。我们每天都会在上面交流治疗情况,药的效果、价格等等。
在刚加入的时候,看到他们聊的热火朝天,我也加入不进去,心想,大家差不多都相互认识,至少也见过面。我的昵称是梦遥,鼓足勇气打了声招呼“大家好”。立刻显示出来,“梦遥好,是新朋友吧?”接着我写道:“我看到大家聊的很热闹,我不知道该怎样聊?”一位朋友马上说:“梦遥,我们互相也都不认识,你把这里当成你自己的家,想说什么都可以。”我没有多少时间聊天,但每天我都习惯把QQ开着,有时也会在旁边看着他们聊。很多次都感动的泪流满面。由于治疗艾滋病的药物对时间要求非常严格,因此,每天就都有这样的提醒,“现在8:00了,有没有吃药?现在是吃药的最佳时间,别错过了。”每天也都会有最新的治疗药物或者方法,因为每个人都会在第一时间发到群里,让所有的病友共同分享。
虽然我有着辛酸的过去,痛苦的现在,还有一个没有希望的未来,但我明白人间处处有温暖,这个世界还有值得我留恋的地方,这个世界当中还有好多像我一样的人需要我帮助和鼓励,我还要尽力去体现我生命的价值,所以我会努力地活着。坚强地活下去。
10。6 我要努力的活下去
相同的遭遇让我们走到一起
生活的梦魇我们一起面对
把我的手交到你的手心
这一刻,不再感到孤单
现在,我之所以有勇气面对这个残酷的现实,全都是靠医生以及知心朋友的鼓励,我在绝望中痛苦挣扎的时候,桂教授给我介绍了一个志愿者小白,无论是精神还是物质,他都给予我很大的帮助。可以说我能走到现在,与他的帮助有着很大的关系。
第一次见到他是在去年9月底,他个头高大,健壮,皮肤黝黑,说着一口带着沉重福建口音的普通话。
初次与他聊天,聊得很愉快。我了解到他大学毕业,为了在全国各个艾滋病高发区统计感染人数,他放弃了已经做了4年的工作。他计划在全国850所大学做有关预防艾滋病知识的演讲。计划用5年时间踏遍祖国12。1万公里(世界艾滋病日)号召全国850万大学生了解艾滋病,帮助艾滋家庭。
他从我的言谈之中察觉到了我的迷茫,那时的我对生活几乎不报任何希望,而且我还浑浑噩噩地告诉他,我现在什么事都不做,每天在寻找机会。他好奇地问我寻找什么机会。“意外死亡的机会呀。”我脱口而出。那天晚上,他背着自己有半人多高的行李,陪我边走边聊。不知不觉到了12点。当听说他的下一站就是去河南文楼艾滋病高发区的时候,我来了兴趣,我一直都想找几个同命相连的病友交流一下,着急地问他:“我可不可以去看看?”“你想去,当然可以,明天我